“Buenos
días, es lamentable la situación que están pasando los pacientes de esclerosis
múltiple en Venezuela. Mi hijo padece esta enfermedad y me da mucha
tristeza que no se obtenga respuesta de ninguna institución respecto a
la situación que estamos viviendo todos los familiares”, se lamentaba este domingo
23 de agosto la señora Mireya López
Fagúndez. “Es muy triste porque con el medicamento suministrado por el IVSS
retrasaba la progresión y la gravedad de recaídas”, agregaba la angustiada
madre en Twitter.
“Imagínense
4 y 5 años que no reciben tratamiento. Es desesperante ver como se deterioran
cada día y uno sin poder hacer nada, es doloroso”, escribió en el mensaje
público dirigido expresamente al presidente Nicolás Maduro, a quien le pedía “ayuda”.
La falta
de tratamiento para los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM), es una de las
muchas carencias existentes en el sistema de salud venezolano, evidenciando en
ello la crisis humanitaria compleja que padece Venezuela. La pandemia ha puesto
al descubierto esta realidad, pero contradictoriamente invisibiliza a los “pacientes
EM”, al acoger solo para la Covid-19 todas las atenciones en materia de salud y
el foco mediático.
Recientemente,
la organización que los agrupa organizó una protesta en las redes sociales con la
etiqueta: #EMergenciaSOSVzla2.020,
para hacer visibles los problemas que enfrentan miles de pacientes como el hijo
de la señora Mireya López.
María
Eugenia Monagas, presidenta de la Asociación
Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple Venezuela (ACPEM), ratificó para Aleteia las exigencias de los pacientes: “Dar a conocer nuestra situación, reclamando
el derecho a la salud, reflejado en los artículos 83, 84 y 85 de nuestra
Constitución”; y “Solicitar Ayuda Humanitaria, para conseguir los medicamentos
a ser usados en los brotes (crisis) y aquellos para tratar la sintomatología”.
No hay medicamentos en Venezuela
“La
situación de los pacientes es bastante crítica, ya que llevamos casi 5 años sin
tratamiento y eso ha ocasionado que, a todos los portadores de esta enfermedad,
ésta les haya avanzado, llevando incluso a algunos de ellos a la muerte por
complicaciones derivadas de la misma”, dijo Monagas que sufre la enfermedad
desde hace quince años.
En Venezuela
existían cinco medicamentos dependiendo de las características y del tipo de
esclerosis: Avonex, Betaferon, Rebif, Copaxone y Tysabri. Ahora esos no están
al alcance de los pacientes porque son de alto costo, los laboratorios que los
producían salieron del país debido a la crisis, y para que puedan ingresar, los
medicamentos deben cumplir una cadena de frío. Solo es posible recibirlos a
través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales.
“Sus
precios oscilan entre 2.000 dólares mensuales hasta 62.000 mil dólares anuales
(…) En
la actualidad, ni aun disponiendo del dinero para comprarlos, hay posibilidad
de adquirirlos en farmacia alguna, pues no hay existencia de esos productos”, expresó.
Reveló
que al no tomar los medicamentos se generan variadas consecuencias en los
pacientes como problemas cognitivos, visuales, urinarios, sexuales, digestivos,
fatiga crónica, dolores, disminución de la coordinación, pérdida del
equilibrio, entumecimiento, hormigueo; además, dificultades para caminar y mover
brazos y piernas, entre otros.
Sin estadísticas
oficiales en Venezuela
Como en todo el sistema de salud venezolano, el sector de la Esclerosis
Múltiples, no conoce las cifras verdaderas. De acuerdo con los datos aportados
por María Eugenia Monagas, el Instituto Venezolano de los Seguros
Sociales registraba 2500 personas con esta enfermedad hasta hace cuatro años
atrás. “Pero desde que el programa nacional para ellos desapareció del Hospital
Domingo Luciani de Caracas, hay más pacientes con este diagnóstico”.
“Nosotros como Asociación no hemos podido acceder a esa data”,
expresó en el contacto con Aleteia; no obstante, están elaborando sus propias estadísticas.
“Es bastante complicado porque no tenemos una infraestructura para poder
realizarlas. Aun así, llevamos contabilizados un mínimo porcentaje de
pacientes. En esa pequeña data llevamos 12 pacientes fallecidos por complicaciones
y la falta de los medicamentos en los últimos”, aseguró. Es una
cifra aparentemente pequeña porque se desconoce la verdadera realidad.
“Al no tener los medicamentos quedamos a merced de la discapacidad y
hasta la muerte por las complicaciones derivadas de no cumplir el tratamiento”. Además,
“tenemos 3 medidas cautelares (de carácter personal) que van para el año y
medio de dictadas por la Comisión Internacional de los Derechos Humanos (CIDH)
y el estado venezolano ha hecho caso omiso a las mismas”. En la CIDH
existen más de 30 casos solicitando medidas similares, incluido el de María
Eugenia Monagas. “Hasta ahora esperamos una pronta decisión”.
La enfermedad de las mil caras no tiene cura
Al consultar varios portales, explican que la esclerosis múltiple se
diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede
observar a cualquier edad. “La EM es causada por el daño a la vaina de
mielina. Esta vaina es la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando
está cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se
detienen”. Generalmente, afecta más a las mujeres que a los hombres.
“El daño al nervio es causado por inflamación”, dice la Fundación
GAEM, una organización constituida en el año 2006
por un grupo de afectados de Esclerosis Múltiple para impulsar la innovación
biomédica. “La inflamación ocurre cuando las células inmunitarias del propio cuerpo
atacan el sistema nervioso. Esto puede ocurrir a lo largo de cualquier
zona del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal”, refieren.
Una petición al
Doctor José Gregorio Hernández
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