"La doctora María Gabriela Sénior dice que actuar con amor y acompañar a quienes tienen autismo, les ayudará a socializar y vincularse mejor con su entorno"
“¿Por
qué tuvo que pasarme esto a mí? ¿Qué cosa mala hice para ser castigada
así? ¿Dios mío, no pudiste fijarte en otra familia para que trajera al mundo un
hijo autista? ¿Qué hacer?”. Interrogantes como estos fueron recordados por
varias mujeres y sus familiares en el II
Encuentro para padres de personas con Trastorno del Espectro Autista –TEA- que
este 25 de abril se realizó en Guatire (Venezuela), bajo el lema: “Ser
diferente es algo común”.
El
encuentro permitió conocer las posibles causas que originan el TEA, los avances
e investigaciones según la ponencia realizada por la pediatra y neuróloga infantil María Gabriela Sénior Sananes; cómo viven la parte alimenticia los
autistas de acuerdo con las nutricionista Clairut Porras y Norma Pernía; mientras
las docentes Conceiçao Figueira y Marlín Rengifo relataron las experiencias
vividas en colegios públicos y privados especializados en estas y otras conductas.
Además, se
conocieron los testimonios de Nelsymar Durán, que habló de la condición autista
de su hijo Alejandro Ignacio; y la señora Elke Alberto, detallando el “éxito” en
el acompañamiento de su “Ángel”, que “ya
en edad juvenil ha logrado ingresar a la universidad y valerse por sí mismo en
las calles de Caracas”.
Estas
mujeres contaron que “algunos gestos” de sus hijos les “parecían graciosos”; sin
embargo, “los diagnósticos médicos” las enfrentaron con la realidad: “éstos
eran parte de la condición que acompañará durante el resto de su vida a mi hijo”.
Hablaron de “la tristeza, impotencia y rebeldía” que las embargó “esos primeros
días” del diagnóstico.
El
auditorio lleno de madres y padres con hijos en iguales condiciones, asentía cada relato y hacia suyo las experiencias de las ponentes.
“Eran sentimientos e
interrogantes que durante varios días, semanas y meses nos acompañaron”,
sostenían las especialistas. Asumido el duelo”, correspondió “actuar con amor,
sacrificio y lucha, especialmente para darle acompañamiento a nuestro hijo ya
oficialmente diagnosticado con autismo”, indicó la licenciada Clairut Porras.
Enfocar el autismo
desde el amor
La
doctora María Gabriela Sénior, explicó este
comportamiento en los grupos familiares con miembros autistas.
“Antes que nada hay
que entender que esto es una condición, no es una enfermedad. Nuestra relación
con las personas que tienen trastornos del espectro autista, debe enfocarse
principalmente desde el amor”, explicó la experta graduada en la Universidad
Central de Venezuela.
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“Cuando
vivimos los procesos conducidos de la mano de Dios y del amor, todo es más
fácil y llevadero. Eso sí, debemos buscar y aceptar la ayuda de los
especialistas: del sicólogo, el sicopedagogo y de los terapistas ocupacionales
y de lenguaje”, agregó.
“No debemos aislarnos, ni aislar a los niños;
no tenemos por qué sentir pena de ellos, sino estimular la vinculación con su
entorno social, socializar junto a ellos”, dijo.
Explicó
que “los niños con TEA son una cajita de sorpresa”. “Como todos nosotros, pueden
ser muy brillantes en algunas áreas aunque su comunicación no sea fluida; ser,
académicamente, muy excelentes; incluso, buenos músicos, escritores,
empresarios, y sobre todo, tener calidad de vida. Todo depende de cómo sean
ayudados por sus familiares y el entorno inmediato”.
¿Qué genera el
autismo y cuál es su clasificación?
Respecto
a la denominación actual, Sénior Sananes explicó que a nivel de investigación ha
habido cambios en la clasificación del espectro autista.
“En la vieja
clasificación se hablaba de trastorno autista, trastorno de asperger, trastorno
desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo. Pero eso ha
cambiado y la vieja nomenclatura ya no se utiliza. Ahora hablamos de Trastornos
del Espectro Autista y los clasificamos de acuerdo con su grado de severidad
en: leve, moderado y severo, dependiendo del grado de apoyo”.
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Sostiene
que hasta ahora no hay una investigación determinante que diga a ciencia cierta
lo que origina el autismo, sin embargo, reconoce que una primera característica
es su aparición en edad muy temprana. “Las causas están en estudio. Se habla de
un componente genético, de hecho, las familias donde hay miembros con TEA, otros
familiares también lo podrían vivir”.
“Hay
investigaciones a nivel genético y en cada uno se consiguen variaciones. Lo que
pareciera establecido es que hay algo –en mi opinión- que ha ido dañando el
material genético del ser humano. Probablemente ‘ese algo’ es afín con nuestra
vida moderna: las sustancias químicas, pesticidas, niveles de plomo, contaminación
y los preservativos de los alimentos, entre otros. Es decir, hay algo que está
incrementando las mutaciones”.
Abril, mes del
autismo
La
profesora Francy Vásquez, es la coordinadora de Educación Especial de los municipios
Plaza y Zamora del estado Miranda.
Explicó que “con este encuentro se busca poner
de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las
personas con autismo, y que puedan llevar una vida plena y gratificante como
parte integrante de la sociedad”.
Recordó
que desde el año 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por
unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
“Desde
entonces, cada año se cumplen diversas actividades a lo largo del mes de abril,
con miras a aumentar la conciencia pública sobre ese trastorno. De allí que
este segundo encuentro se hace en el marco del mes de la modalidad de educación
especial que reciben niños con esta condición”.
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